Malattie Rare: Quali Sono e Iniziative per Combatterle

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malattie rare 300x159 Malattie Rare: Quali Sono e Iniziative per CombatterlePurtroppo le malattie che colpiscono i bambini anche già da piccolissimi non sono solamente quelle che noi tutti conosciamo ma anche malattie molto rare di cui si sa molto poco e si cerca con continuità una cura efficace.

Alcune di queste sono la neurofibromatosi o la paralisi celebrale infantile che magari associate ad altre patologie possono creare dei serissimi problemi nella vita del bambino. La prima difficoltà è che non essendoci una vera e propria terapia per questo tipo di malattie si cerca di dare al bambino qualcosa che lo aiuti a migliorare il proprio tenore di vita, ma per quanto riguarda l’assistenza ai genitori questa spesso scarseggia perché non ci sono veri e propri centri specializzati per aiutare i genitori che hanno figli affetti da quella specifica malattia rara. Infatti, proprio per questo è stato messo in piedi un convegno che si terrà a novembre riguardante le necessità che hanno questi bambini e i loro genitori sotto il profilo dell’assistenza sanitaria e cercare di venire loro incontro migliorando il sistema attualmente esistente; ovviamente a questo evento non sarà presente solamente il personale medico e infermieristico ma anche dei rappresentanti delle famiglie che vogliono esporre le necessità che andrebbero soddisfatte per il bene dei bambini affetti da malattie molto rare. Questo evento inoltre, può essere un’ottima rampa di lancio per iniziare un rapporto con le famiglie di questi bambini e capire come muoversi per poter far fronte alle loro esigenze, ottimizzando non solo gli interventi terapeutici ma anche cercando di contenere al massimo i costi per le famiglie. Le malattie rare sono spesso sconosciute anche agli stessi medici perché si manifestano così poche volte nel mondo che non si è riuscito a studiarle attentamente, sono definite in questo modo anche la sindrome di Williams e la sindrome di Prader-Willi.

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